VHL病への医療費助成制度の創設等に関する請願

95　VHL病への医療費助成制度の創設等に関する請願

受理番号

95

受理年月日

令和8年6月26日

付託委員会

環境福祉委員会

委員会付託日

審査結果

委員会審査日

継続審査状況

議決結果

意見書を発議し、関係機関に要望することとして一部採択

議決年月日

令和8年7月3日

措置

備考

内容

受理番号：95
　VHL病への医療費助成制度の創設等に関する請願

（請願要旨）
　VHL（フォン・ヒッペル・リンドウ）病は、体の様々な場所に腫瘍やのう胞ができる、とてもまれな遺伝性の病気で、早期から定期的な検査や複数回の手術が必要になることがある。その上、どこで、いつ、新しい腫瘍が見つかるか分からないという慢性的な不安を抱えながら生活せざるを得ず、将来の生活設計が立てにくく、仕事や学業、家族生活にも、長期にわたる影響が及ぶ。
　病変は脳や脊髄、目、腎臓などに現れることがあり、進行すれば、両下肢のまひや視力障害が重なり、車いすでの生活を余儀なくされる上に両目の視力を失う恐れもある。そうした状態になってからでは、本人や家族の身体的、精神的、経済的な負担は、現在とは比べものにならないほど大きくなる。
　VHL病は、定期的な画像検査や専門医の診察、再発に備えた通院が長期にわたって必要であり、自己負担分の医療費や交通費が家計を大きく圧迫している。東京都では都独自の医療費助成があるが、岩手県には同様の仕組みがなく、経済的な不安から必要な医療を控えざるを得ないおそれがある。
　岩手県内では、岩手医科大学附属病院をはじめ難病医療に取り組む医療機関が整備されつつあるが、県内のVHL病患者が、経済的な不安から必要な医療を控えることのないよう次の事項について請願する。
（請願事項）
1 県としてVHL病に係る新たな医療費助成制度の創設を検討すること。
2 全国一律の医療費助成制度の対象にVHL病を加えるよう、国の関係機関に対し意見書を提出すること。